„ამაზე მარტივი მიდგომა არ არსებობს“, – ამბობს პოლ ტომპსონი, სამხრეთ კალიფორნიის უნივერსიტეტის (USC) ნევროლოგიის პროფესორი და ტურეტის სინდრომის მკვლევარი. კვირას, BAFTA-ს დაჯილდოებაზე, ჯონ დევიდსონმა, ტურეტის სინდრომით დაავადებულმა აქტივისტმა და BAFTA-ს ჯილდოს მფლობელი ფილმის „I Swear“ გმირმა, წარმოთქვა „N-სიტყვა“, როდესაც ფილმ „Sinners“-ის ვარსკვლავები, დელროი ლინდო და მაიკლ ბ. ჯორდანი სცენაზე ჯილდოს გადასცემდნენ. ინციდენტის ირგვლივ საუბრის უმეტესი ნაწილი ფოკუსირებული იყო ემოციურ სტრესზე, რომელიც შეურაცხმყოფელმა გამონათქვამმა გამოიწვია წამყვანებისა და მათ გარშემო მყოფთათვის ზეიმის ღამეს. (როგორც დევიდსონმა, ასევე BAFTA-მ ბოდიში მოიხადეს ორშაბათს.) ამან ასევე ყურადღება მიიპყრო საზოგადოების გაგებაზე (ან გაუგებრობაზე) ტურეტის სინდრომის შესახებ. პოლ ტომპსონმა, USC-ის კეკის სახელობის მედიცინის სკოლის ნევროლოგიის პროფესორმა, რომელიც ტვინის ვიზუალიზაციას იყენებს ტურეტის სინდრომის უკეთ გასაგებად, აღნიშნა, რომ ბევრი ადამიანი ჯერ კიდევ არ იცნობს ამ აშლილობის თავისებურებებს. „ეს ძალიან იდუმალი აშლილობაა“, – უთხრა მან TheWrap-ს. „ადამიანები სრულად არ ესმით მას, და თუ უკეთ იქნებოდა გაგებული, ახალი მკურნალობის მეთოდების გამოცდა იქნებოდა შესაძლებელი. ეს, ცხადია, აქ ნევროლოგიური კვლევის მიზანია“. ტურეტის სინდრომი არის განვითარების მდგომარეობა, რომლის დიაგნოზიც ეფუძნება პაციენტში მოტორული ტიკების დაწყებას 18 წლამდე. დიაგნოზის მთავარი კრიტერიუმია ტიკების კონტროლის უუნარობა. მიუხედავად იმისა, რომ ეს ყველაზე ხშირად ფიზიკური ტიკებია, როგორიცაა მხრების აჩეჩვა, თვალის დახამხამება ან ყელის გასუფთავება, ტურეტის სინდრომის მქონე პირების ქვეჯგუფი უნებლიე ვოკალიზაციასთან გამკლავებას იბრძვის. „ის საგულდაგულოდ დიაგნოსტირდება. ვინმეს ეს უნდა ჰქონდეს ერთ წელზე მეტი ხნის განმავლობაში. მათ უნდა გამორიცხონ, რომ ეს არ იყო გამოწვეული სხვა სამედიცინო მდგომარეობით, ნივთიერების ან მედიკამენტის გამოყენებით“, – თქვა ტომპსონმა. „ეს შეიძლება ძალიან დამაბნეველი იყოს ადამიანებისთვის, რადგან შეიძლება იკითხოთ: „კარგი, რატომ უნდა დაუძახოს ადამიანმა? რატომ არ უნდა შეეძლოს მათ გააკონტროლონ რას ამბობენ?“ რაც აქ მოცემულ შემთხვევაშია“. მართლაც, დევიდსონის BAFTA-ს დაჯილდოებაზე აფეთქებასთან დაკავშირებით რთული გრძნობები გაჩნდა, რადგან „Sinners“-ის პროდუქციის დიზაინერმა, ჰანა ბიჩლერმა, სიტუაციას „შეუძლებელი“ უწოდა, რადგან რასისტული შეურაცხყოფა მას მიმართული იყო დევიდსონის ერთ-ერთი ტიკის დროს. „მესმის და ღრმად ვიცი, რატომ არის ეს შეუძლებელი სიტუაცია. ვიცი, რომ ამას მოხდენილად უნდა მივუდგეთ და წინსვლა გავაგრძელოთ“, – თქვა მან, აღიარა რა ტკივილი, რომელიც ტიკებმა გამოიწვია. არსებობს გარკვეული მკურნალობის მეთოდები, რომლებსაც შეუძლიათ ტურეტის სინდრომის შემსუბუქება, ნაკლებად მძიმე შემთხვევებისთვის შედარებით მცირე გადაწყვეტილებებიდან დაწყებული, ანტიფსიქოტიკებამდე და ნეიროსტიმულაციამდე, რომლებიც შეიძლება იყოს „სრულად გამთიშველი“, ტომპსონის თქმით. მან ეს აშლილობა შეადარა ისეთ მდგომარეობებს, როგორიცაა ალცჰაიმერი და პარკინსონი, რომლებსაც მსგავსი ფიზიკური ეფექტები აქვთ, მაგრამ საზოგადოების მიერ უფრო ფართოდ არის გაგებული. „ამაზე მარტივი მიდგომა არ არსებობს, და ვფიქრობ, რაც მას ართულებს, არის ის, რომ თუ ჩვენ დავინახავდით ვინმეს, ვინც აშლილობას ებრძვის და ეს აშკარა იქნებოდა სხვა ადამიანებისთვის – შესაძლოა მათ დემენცია ან ალცჰაიმერი აქვთ – ადამიანები მიჩვეულები არიან ამ შეზღუდული შესაძლებლობების გაგებას“. ტურეტის სინდრომის ზოგიერთ ინდივიდს, დევიდსონის მსგავსად, აწუხებს კონკრეტული სიმპტომი, რომელიც ცნობილია როგორც კოპროლალია, ბერძნული სიტყვა, რომელიც უნებლიე გინებას ან უწმაწურ სიტყვებს გულისხმობს. მიუხედავად იმისა, რომ ამ ტიკების მქონე ადამიანები ამ სიტყვებს არ გულისხმობენ, ტომპსონმა აღიარა დამანგრეველი ეფექტი, რომელიც მათ შეიძლება ჰქონდეთ გარშემომყოფებზე. „თუ ვინმეს ჰქონდა პარკინსონი – ისეთი ვინმე, როგორიც მაიკლ ჯ. ფოქსი, რომელიც მედიაშია და აშკარად აქვს მოტორული მდგომარეობა – ადამიანები ამას არ აღიქვამენ, როგორც „მან უნდა შეძლოს ამის ჩახშობა“. აქაც მსგავსი ლოგიკაა“, – თქვა მან. „თუმცა, ვფიქრობ, ეს ცოტა განსხვავებულია, რადგან ეს რასისტული შეურაცხყოფაა. ამის ექსპერტი არ ვარ, მაგრამ შესაძლოა ღონისძიების ორგანიზატორებმა იფიქრონ გზაზე, რათა დარწმუნდნენ, რომ ადამიანები ცოტათი დაცულნი არიან ამისგან, როგორც ტურეტის სინდრომით დაავადებული ადამიანი, ასევე მის გარშემო მყოფები. ეს დღეს ძალიან აქტუალურია ადამიანების გონებაში“. ემა მაკნალიმ, მხარდაჭერისა და კვლევის საქველმოქმედო ორგანიზაცია Tourette’s Action-ის აღმასრულებელმა დირექტორმა, ასევე ჩაერთო საუბარში და გაავრცელა განცხადება, რომელიც მიზნად ისახავდა ნეგატიური კომენტარების მოგვარებას, რომელიც ინციდენტის შემდეგ დევიდსონის მიმართ გაჩნდა. „ჩვენ ღრმად გვესმის, რომ ამ სიტყვებს შეუძლია ტკივილის გამოწვევა, მაგრამ ამავე დროს, სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია, რომ საზოგადოებამ გაიგოს ფუნდამენტური ჭეშმარიტება ტურეტის სინდრომის შესახებ: ტიკები უნებლიეა. ისინი არ არიან ადამიანის რწმენის, განზრახვების ან ხასიათის ანარეკლი“, – თქვა მან. „ტურეტის სინდრომის მქონე ადამიანებს შეუძლიათ თქვან სიტყვები ან ფრაზები, რასაც ისინი არ გულისხმობენ, არ ამტკიცებენ და ამის შემდეგ დიდ შფოთვას განიცდიან. ეს სიმპტომები ნევროლოგიურია და არა განზრახული, და ეს არის ის, რითაც ჯონი – ისევე როგორც ბევრი სხვა ტურეტის სინდრომის მქონე ადამიანი – ცხოვრობს ყოველდღიურად“. ტომპსონმა BAFTA-ს მომენტი შეადარა იმ შემთხვევებს, როდესაც ტურეტის სინდრომის მქონე ბავშვები მსგავს ენას იყენებდნენ სკოლაში. უნდა გააძევონ ისინი? შეუძლია სკოლას მიიღოს ზომები, რათა სხვებს აცნობოს, რომ ენა განზრახული არ არის? მარტივი პასუხები არ არსებობს. „არ ვფიქრობ, რომ არსებობს უნივერსალური მიდგომა. ერთადერთი გზა, რითაც ჩვენ, როგორც ადამიანებს, შეგვიძლია ერთმანეთს დავეხმაროთ, არის ამ საკითხებზე წინასწარ დაფიქრება.